Asociación Unidad Familiar Guardia Civil
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Superheroína Julia

Hola ¡

Yo soy la Superheroina Julia y voy a cumplir  cumplir seis años....soy un pequelo trastillo siempre sonriente y ademas la enfermera de mi papa cuando se lesiona..le cuido mucho como el y mama hacen conmigo desde que naci ellos son mis superheroes.

 

Os voy a contar que me pasa...

Me han diagnosticado una alteración del gen GRIN1, una enfermedad rara que no tiene nombre y de la que apenas se han documentado pocos casos desde 2016.

Yo no puedo  saltar, ni agacharme, ni subir escalones solita necesito la ayuda de mis papis para ello. Tampoco  puedo hablar, los recursos para hacersme entender son mínimos.No puedo ni manejar un tenedor o una cuchara, y aún no controla esfínteres (pero eso no lo conteis que me da verguenza es un secreto vale). 

Quitando todo eso soy una niña superjuguetona me encantan las muñecas y sobretodo disfrutar de mi familia.

Os escribo todo esto por que las chicas de Unidad me han pedido que les cuente todo lo que me pasa ya que mi papa es Guardia Civil (si  esos que ayudan a los niños y mayores me encanta verle de uniforme ademas corre pero eso es otra historia que os contare mas adelante....) y yo como dicen ellas soy parte de su familia y sabeis una cosa?es verdad pero de la verdadera formo parte de una familia enorme y especial una familia verde en la que todos nos ayudamos y apoyamos...

Bueno os dejo que mi papa necesita que le ayude a entrenar...

Os mando una sonrisa de las mias....

 

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